1. S博士:不存在的交通意外

第一部分  患者的话:家长

  我所学到的每一点关于强迫症的重要知识,都是从和这群令人惊愕的病人的谈话中得来的。为了理解我为什么会对这个病如此着迷,你一定要首先见见我的病人,听听他们讲自己的故事。

  在这个章节里,父亲是一个患有强迫症的心理学家,母亲是一个社会工作者,他们将会讲述自己和强迫症一起生活的故事,还会讲述他们为他们7岁的,和他父亲一样患有强迫症的儿子求医问药的故事。

  我以每小时55英里的速度在高速公路上开车。我要去参加期末考试。我的安全带扣得很好,我也非常警觉地遵守所有的道路交通规则。高速公路上没有人——一个活物也没有。

  不知道从哪里来的,强迫症开始攻击我了。这种攻击几乎是用一种魔力,扭曲了我对现实世界的认知。现实是,路上没有人,但是,一个邪恶的念头闯入了我的脑海:

  我可能撞了什么东西……一个人!天知道这个想象出来的念头是怎么来的。

  我想了一秒钟,然后对自己说:“这真奇怪,我没有撞人。”但是,一种恼人的焦虑出现了,如果我不付出足够的情感方面的代价,这种焦虑是不会自己走开的。

  我尝试用现实去驱走想象,我推理道:“好吧,假如我是开车撞了人,我应该已经感觉到了啊。”这种走进现实的小小尝试,让我的痛苦好了一些……但是,仅仅持续了一秒钟。为什么呢?因为关于我确实“出了不存在的交通事故”的那种恼人的焦虑,开始越来越强烈了——我的痛苦也因此越来越强烈了。

  这种痛苦是一种可怕的负罪感,因为我做了疏忽大意的事。从某个角度来说,我知道这是个无厘头的念头,但是,我的胃开始疼起来,告诉我,这不是那么回事。

  又一次,我尝试驱赶这种疯狂的念头和讨厌的负罪感,“算了吧,”我心想,“这真是个疯狂的念头。”

  但是,这种恼人的感觉非常顽固。焦虑的痛苦告诉我:“你确确实实撞人了。”这种强迫症的攻击现在已经完全控制了我。现实已经没有任何意义了。我的感觉系统已经被扭曲了。我需要去掉那种痛苦,而现在,我唯一知道的去掉这种痛苦的办法,就是回去检查一下。

  我陷入了沉思,“也许我确实撞了人,只是我没有意识到……噢,上帝!我可能杀死了某个人!我一定要回去检查一下。”检查是唯一可以让我的焦虑平息下来的办法。

  不管怎么说,检查也可以让我更加接近事实,我不可以带着“我可能杀了某个人”这样的念头生活——我必须要去检查一下。

  现在,我开始出汗了……实实在在的出汗。我祈祷那个疏忽大意的行为从来也没有发生过。我的想象力现在是一匹脱缰的野马。我不顾一切地希望陪审团会有些怜悯心。我特别担心我的父母是否能理解我。不管怎么说,我现在是一个刑事罪犯了。

  我必须要去检查一下,以防止我的焦虑失控。事故真的发生过吗?在我所有强迫症的想象中,总有一些无限小的事实(或者潜在事实)的核心。

  我心里对自己说:“赶快,回去检查一下。检查一下,痛苦就没有了。赶快回头,去检查一下。上帝啊!假如我回去检查的话,我的期末考试就要迟到了。但是,我别无选择,某个人可能正躺在路上,流着血,快死了。”想象现在是我唯一的真实,痛苦也是我现在唯一能感受到的东西。

  强迫症从开始攻击到现在,我已经往前开出去大约5英里了。我调转车头,往回开往不存在的事故现场。我回到了我认为“事故”可能发生的地方,自然,什么都没有,没有警车,没有流血的尸体,放松了!我调转车头,赶往考场。

  感觉好一些了,我开了将近20秒钟,然后,这个顽固的念头和痛苦的感觉又开始了,只是,这一次比上一次更加强烈。我想,“也许,我应该靠边停车,检查一下路边的灌木丛,伤者可能被撞飞进灌木丛,现在正躺在那里?也许,我回头得不够远,事故现场可能还要回去一英里?”

  我可能真的伤害了某个人!这种痛苦现在变得极其强烈,让我别无选择——好像我真的“看见”了事故现场。

  我又调转车头,往回继续开了一英里。我快速开车通过“事故现场”,假定我这次已经回头开了足够的距离了,然后我回头开向考场。但是,事情远没有结束。

  “上帝啊!”强迫症继续不知疲倦地攻击着,“我怎么没有下车检查一下路边呢?”

  因此,我第三次回头。我开车来到我认为的“事故现场”,把车停在高速公路路肩上,下车,开始在路边的灌木丛中翻找。一辆警车开过来,我觉得我快要疯了。

  警察看见我在灌木丛中扑腾,问我:“你在干什么?需要我帮忙吗?”

  现在,我处在两难的境地了。我不能说“警察先生,别担心,你看,和其他四百万美国人一样,我患有强迫症,我现在正在做强迫性的仪式化行为,这种行为具有‘痴迷’的特征”,我甚至不能说“我真的病了,请帮助我”。这个病是如此的私密,让人尴尬,我不可以在别人面前承认。不管怎么说,了解这个病的人少之又少,包括我自己。

  因此,我告诉警察,因为对我的考试感到紧张,我把车停在路边,下车放松一下。

  警察给了我一个真诚和理解的微笑,然后祝我一切顺利。

  但是,我又开始想了,“也许,事故确实发生过,尸体已经被清理走了。警察之所以在这里,是在等着,看我会不会回到犯罪现场。上帝,也许我真的撞人了……否则,为什么在这个地方会有警车呢?”然后,我想明白了,如果警察在这里是为了等我的话,他会问我的。但是,假如他是为了抓到我,他会问我吗?

  我完全陷入了焦虑和可怕念头的漩涡中,恍惚间,我竟然忘了我为什么会站在路边。我回到高速公路上,焦虑达到了顶峰。也许,警察还没有发现这个事故?我应该回头,再彻彻底底地检查一遍。

  我想回头去,再检查……但是我不能了。你看,警车正跟在我的后面。我现在已经近乎歇斯底里了,因为我真的相信,某个人正躺在灌木丛中,流着血,快死了。是的……是我的痛苦让我相信这一切。“不管怎么说,”我推理道,“为什么最初我会感到痛苦的呢?”

  我终于到达了学校,考试迟到了。我无法应付考试,因为我无法把自己从想象的泥潭中拔出来,不存在的事故不断侵入我的脑海,我不知道自己是怎样把试考完的。

  一考完,我立刻回到了路上,又开始检查了。但现在,我检查两件事,第一件,我没有撞死或者撞伤某个人,第二件,警察在我检查时没有发现我。不管怎么说,假如我再一次被人看到在同一个灌木丛中翻找的话,我又怎么能够再找出理由来解释我这种罪咎的、毫无目标的行为呢?我完全精疲力竭了。尽管我的一部分心智不断告诉我,这个检查是奇怪的,是无厘头的,但我的可怕的焦虑迫使我不断检查下去。对强迫症患者来说,你没有其他路可走。

  最后,在重复检查了无数遍以后,我终于可以对我的“仪式化动作”踩刹车了。我回到家里,快累死了。我知道,假如可以睡一觉的话,我会感觉好一点。有时,睡觉可以让我逃离那种痛苦。

  我努力把自己扔到床上——希望能够睡着。然而,那个事故并没有彻底离开我——那种焦虑也没有离开。我想,“假如我真的撞了某个人的话,我汽车的挡泥板上应该有个凹坑。”

  我接下来做的事应该不是什么秘密了。我把自己从床上拉起来,冲进车库,开始检查汽车的挡泥板。首先,我检查前面的两个,没有损伤,然后我又爬上床,但是……我检查得够仔细吗?

  我再一次从床上爬起来,然后,我忽然意识到,我是在检查整个车身。我知道这很荒谬,但我无法控制。最后……最后,我停止了检查,回到卧室去了。在我睡着之前,我最后的一个念头是,“接下来,我该检查什么呢?”

  先自我介绍一下。我今年36岁,从6岁起,我就患有强迫症,严重程度至少是中等。我儿子名叫杰弗里,今年5岁,至少从2岁起,我们就发现他也患有这个病。我的两个兄弟也很可能患有此病,只是程度轻很多。我的侄子今年8岁,也有很大几率患上强迫症。我可以提前写在这里,虽然,患有强迫症的家庭成员之间,如果他们能够忍得住的话,几乎是从来不告诉彼此这个病的任何情况的。我是那个打破沉默的人。我的兄弟对丙咪嗪(一种偶尔也可以治疗强迫症的药物)有明显的反应。他说:“我从来没有想过我的生活里会没有痛苦、焦虑和‘可怕的念头’。”也许,我的另一个兄弟和他的儿子也该考虑接受治疗了。

  我无法真正形容出强迫症攻击带给我的那种折磨人的痛苦。我刚刚给大家讲的那个故事,过去常常发生在我身上。在我22岁到33岁之间(保留几个强迫症的仪式,只是为了短暂地放松一下),这种攻击每天都会发生。很多时候,攻击会持续一整天,假如一个攻击停止了,那么,由旧的念头孵化出来的新的念头会立刻接替旧的念头,继续攻击。过了一段时间,另一种形式的“检查”开始了,我不得不待在我的实验室里,直到午夜,只是为了强迫自己用笔算去验算我用电脑算出来的最最简单的计算题。这篇文章从来也没有发表过,因为我一直无法确定我算出来的平均数是正确的。

  我不是故意让我的故事听起来充满戏剧性,或者故意博取大家的同情和怜悯。这些实实在在就是我的生活,那种痛苦,——深深的、焦灼的、永远没有尽头的痛苦——让这个病实在难以忍受。我知道那种痛苦,其他那些和我一样患有强迫症的人,以及我的家人们,也知道。

  作为一个家长,你必须要了解这种隐藏的疾病,不是仅仅了解这个病的起源,或者这个病引起的那些奇怪的行为,而是这个病带给患者的那种痛苦。如果你能够接受你的孩子的那种痛苦的话,这个病就会变得容易相处得多。

  回顾往事,看起来,强迫症攻击带给我心理上的痛苦甚至比我失去我深爱的父亲带给我的痛苦还要强烈。这一点,对一个像你一样的正常人来说可能难以理解,但不幸的是,这是真的,和强迫症攻击带给我的数百次的痛苦比起来,那种失去亲人的痛苦显得不仅微弱,而且短暂。

  虽然有迹象表明,我从孩提时代起就患有强迫症,但强迫症真正清晰起来是在我22岁那一年。我的症状是强迫症的经典症状,我会检查煤气炉和门锁,有时需要检查20次后才能上床睡觉;我会担心我可能碰到的杀虫剂或者清洁液会让自己中毒;我会在下班开车回到家后,突然想到我是不是忘了关我办公室的灯了,然后开车回去,去检查一下。“不关灯可能引起火灾。”有时,这样的检查我一天做几次。

  我的很多强迫性困扰的念头和强迫性的行为是建立在这样一个基础上,那就是,我极端害怕我内心的那种进攻性的冲动,我的愤怒,会以一种我不知道的方式漏出来。

  我总是想,我可能因为乱扔烟头引起一场火灾,或者,因为疏忽驾驶撞死某人。我始终保持着高度的警惕性……这让我筋疲力尽。

  每一个强迫性困扰的念头都会伴随着这样一种想象,假如我不这么做的话,在我身上,或者在别的什么人身上,就会发生某种可怕的后果。丢掉工作,被送进监狱,或者伤害某个人是常见的灾难性的想象。确保这些灾难性的后果不会发生的愿望,驱使我去做那些强迫性的行为。

  现在,每当我想到我还要上百次地花时间和精力去做那些无厘头的行为,我就会遗憾地摇摇头,回首过去,连我自己都觉得奇怪,过去的十年,我是怎么活过来的!强迫症真的难以忍受。

  我掩盖我的疾病,就像一个酒鬼掩盖他的酒瘾。我最大的恐惧就是被别人发现我的病。有时,我妻子也因为我的病而恨我。我也恨我自己。但我无法控制,疾病控制了我,我不能控制疾病。

  强迫症患儿的家长们一定要理解那种焦虑带给患者的痛苦,以及强迫症对患者行为的控制力。你的孩子对自己所做的行为完全没有一点控制力。……一点都没有!你孩子的仪式化行为可能完全没有目的,在你看来,一点道理都没有。你不可能为他们的行为找出合情合理的解释。千万不要尝试去解释这些行为,否则,你能得到的唯一结果就是挫败;正常人的道理和逻辑在强迫症中是不存在的。唯一的逻辑是:你的孩子正在忍受无休无止的痛苦,他强烈需要缓解这种痛苦,那些无休无止的仪式化动作是他自己无法控制的。

  1973年,在我患上强迫症一年后,我开始接受治疗。我的精神科医生非常好。在接下来的3年时间里,我取得了很大的进步。我学会了处理和适应疾病的技巧。假如强迫症有情感方面的病因的话,那个医生已经尽了全力。

  接受治疗后,很快,我的病得到了一些缓解,这种缓解持续了将近一年时间。不是完全的缓解,但是,我的病实实在在好了很多。治疗了5年后,有一件事变得清晰了:

  日常生活中的一些压力可以触发我的强迫症。我第一个孩子出生后,强迫症再次袭击了我,这一次,比以往任何时候都要严重。

  我能够工作,事实上,我可以干得很好,但是我每天都必须要花费大量的时间和精力去对付这个疾病,导致我身心俱疲。每件事我都要做2遍或者3遍。我为我的研究编了一个电脑程序,然后,我可能会花数个小时检查,再检查,再再检查,再再再检查,确保程序精确完美。我以为这件事已经结束了,然而,凌晨2点钟,强迫症开始攻击我,我突然想到,也许程序还有1到2个错误,我又会再去检查一遍。……每一次检查都要花我几个小时,因为我必须检查我刚刚检查过的内容,然后,我开始质疑我的检查方法,因此,我必须要回头再来一次,……再一次,再一次。这是荒唐可笑的,也是毫无目的的。我知道我做的事完全没有道理,但是,我别无选择,只能一次次地检查。这些无厘头的行为控制了我的生活。

  我的治疗断断续续。

  我的妻子无法忍受我的疾病,非常反感。我不能确定我是否责备过她,但在我的强迫症处于严重时期时,这个病确实是够令人讨厌的。我恨我自己为什么生这个病,也恨我的妻子为什么不能宽容些。但是,在所有的憎恨背后,我知道我无法控制我自己,她也无法控制她的反应。我们一起找出了几个应付我的病的办法,首先,当强迫症攻击我时,她让我独处一会儿,这个方法最大限度地减少了她看到我发病的样子,也最大限度地减少了我的疾病暴露于家人面前的时间。第二,我的治疗师起了一个至关重要的作用。他可以取代我向我妻子讲解这个病,这种讲解释放了她大部分的压力。第三,我在她面前掩盖了大部分的症状,这样做避免了我的尴尬,也让她少些烦恼。我学会了做一个出色的演员。在独处的空间里,我快要被强迫症困扰的念头折磨死了,但走出那个空间,我的脸上会立刻充满合宜的微笑。这样做对我一点帮助都没有,但我认为,她会感觉好一点。

  第一种方法是最好的——在强迫症攻击的时候,选择独处。假如那种时候我和其他人,即使是我的妻子在一起,我身上的那种异常也是显而易见的,我的大脑已经完全沉浸在那些困扰的念头和痛苦当中,根本无法和别人互动。结果是灾难性的。因此,最好独自一个人待一会儿。

  强迫症有一个非常好的优点,那就是,当我需要做一些专业或者社交上非常重要的事情时,强迫症可以“暂停”。比如说,如果我要给学生们上课,上课期间,我会忘记那些正在骚扰我的困扰的念头,但是一下课,我又立刻回到了强迫症的状态。这一点是幸运的,因为我可以正常工作,交朋友……虽然仅仅是勉勉强强。

  1983年,接受治疗10年后,我的强迫症处于中等偏好的程度,虽然这个病还在时时骚扰我。我觉得,假如强迫症有情感方面的病因的话,我们已经尽了全力去医治了。

  我的精神科医生和我讨论了几种药物治疗的方案。为了麻痹痛苦,我已经使用安定多年了,但帮助有限。这个药让我感到疲劳、头疼。我真心诚意地恳求他帮我找找其他药。强迫症太难受了,这个病已经彻底破坏了我的生活,为了找到新的疗法,我可以不顾一切。事实上,我已经不顾一切了,已经筋疲力尽了。

  医生给我开了丙眯嗪(商品名:托法尼),这个药被当做抗抑郁药已经使用了多年了。因为我有心脏病史,我的开始剂量很低,只有25毫克。经过4个月的时间,我的剂量渐渐增加到200毫克。

  突然之间,在我服药的第5个月,强迫症没有了。我仍然还有那些困扰的念头,但我几乎立刻就忘记它们了!这个可怕的疾病终于逃去无踪了。

  起先,我不相信这是真的。我想,这可能是一种安慰剂效应,或者,我的强迫症再一次进入缓解期了(有这种可能),但是,治疗效果持续下来了,并且越来越巩固。服药前,我的行为具有一些躁狂症的特点——极度活跃或者极度消沉(特别是在强迫症攻击我的时候),在我的行为极度活跃的时候,最易受到强迫症的攻击。这个药看起来好像把我的这种情绪的剧烈波动变得平缓了。极度活跃期没有了,强迫症也就没那么容易攻击了。

  丙咪嗪看起来好像阻止了我所有的灾难性想象,问题变得可以控制,不再像以前那样显得不可逾越了。我的认知能力也变得有秩序了。十几年以来,这个世界,世界的危险和潜在的伤害,终于统统又回到了正常的认知范围。

  强迫症的攻击从每天每小时一次降到了每周一次。这种状态持续了4个月。然后,攻击变得更少了,每月一次。现在,大约每2到3个月才来一次。我现在仍然有那些念头,但那种痛苦不再随之而来了。

  我感觉如何?好极了!我不是故意要显得感情脆弱,但这个药确确实实给了我一个新的生命。最重要的是,那种痛苦,那种无休无止、压力重重的伤害,统统离我而去了!

  现在,我服用丙咪嗪的维持剂量,100毫克。我从来没有想过有一天我的强迫症会结束,但在过去的两年里,它真的结束了。每天,我都在祈祷,让那些痛苦永远不要回来。到现在为止,神垂听了我的祷告。然而,新的问题出现了。不幸的是,我在一天天好转,但我4岁的儿子也患上了强迫症。

  我JL乎曲故事杰弗里在上学前班。我去参加他们学前班举办的“父亲之夜”活动。他在玩一个费雪的校舍玩具,但他的玩法很奇怪。他站在玩具前面,跳上跳下,使劲扇动他的两个手臂,好像很激动(我们后来把这个动作标记为“扑翅”)。他的全身肌肉一遍遍地收缩舒张着,脸上的肌肉扭动着,嘴里发出“呼呼”的声音,好像他投入了极大的努力。跳上跳下的动作停止后,他会把双手抱在一起,指尖抚摸着眼睛上面的额头部位(我们后来把这个动作标记为“蠕虫式”)。手指的运动是一种自我刺激;在做“蠕虫式”期间,肌肉的收缩舒张和嘴里的“呼呼”声也会继续。他这样连续做了35分钟,我无法把他拉出来。无论我做什么,他就是停不下来。

  、偶尔,他会在他的游戏里加入一个人、一个玩具、一张凳子、一张桌子。不管加入什么,那种自我刺激的行为和自发的肌肉收缩舒张一直在继续着。我试图把他拉出来,但我遇到了反复的顽强的抵抗。他不得不做这些奇怪的行为,同时,他也不得不按照“他的方式”玩这些玩具,任何我介绍的其他可能的玩法都被他粗暴地拒绝了。

  那天晚上,我和我的妻子谈了一次。我们都有一种强烈的预感:孩子可能出了什么问题。

  我们仔细回顾了过去几年时间里孩子的行为。我们注意到,孩子非常容易兴奋,兴趣面非常窄。他无法安静地坐一会儿,也不能集中注意力。因为他太容易被其他东西分心了,他可能要花15分钟穿上他的袜子。我们讨论了他像蠕虫一样运动他的手指,以及长时间在他眼前悬荡绳子(标记为“悬荡绳子”),同时,全身肌肉不自主地收缩舒张,嘴里发出“呼呼”声。他对“改变”和“新的经验”的抗拒是显而易见的。我们也回忆起了他痴迷于数数,喜欢排序,喜欢重复问我们已经回答了他100遍的问题。在他2岁时,他会把他自己桌子上不在“合适位置”的东西丢掉,当他不开心时,他会哭,“妈妈,快来安慰我!”

  我们无法让他玩适合他年龄的游戏。当我们成功地将他带人这些游戏后,——比如说,搭积木——他会把他的“悬荡绳子”、“蠕虫式”、“扑翅”和肌肉的不自主运动、嘴里的“呼呼”声一起带进游戏。

  这些症状像一块块拼图的碎片,当我们开始确认这些拼图的碎片时,我们知道,我们不能再把这些问题归咎于发育滞后或者孩子的不成熟了。孩子的身体确实出了一些根本问题,而且,问题正在变坏。

  当我们回首往事时,我们常常会问自己,为什么拖这么久才去看病呢?这个问题实际上和“你们怎么能这么疏忽呢”是同一个问题,答案有很多个。

  拒绝承认是一个答案。哪一个家长愿意接受他们的孩子是一个残疾这样的事实呢?杰弗里还那么小——才4岁——对于他那些异常的行为,我们很容易就说服自己:“他长长就好了。”“这些都只是暂时的。”“他是个男孩,男孩长的就是比女孩慢。”

  况且,他还有非常多的积极、健康的优点。他很聪明,他的语言技能发育良好,他待人处事的态度很好,表现出很多种情感——悲伤、开心、孩子气、讨厌。他喜欢笑。

  强烈地想要取悦他的家长,尤其是他的妈妈。他对位置的概念特别感兴趣,“克罗格在温蒂的旁边,对吗,妈妈?”他善良、亲切,也许有点善良过头了。他情感丰富——他会拥抱我们,亲我们,在我们的怀里撒娇。

  但是,当一个孩子一天4个小时在他眼前悬荡绳子,然后还告诉你他就是停不下来,或者问:“妈妈,我为什么要悬荡这根绳子呢?”我们给自己编织的那些“理由”瞬间土崩瓦解了。我们的孩子确实病得很重!我们不能再假装了。同时,我们也意识到,我们应该做些什么了。

  去着医生在我的一生中,我曾经问过自己很多次,“早知今日,何必当初”。现在,当我回顾我们带杰弗里求医问药的经历时,我仍然会这么说。

  我们第一个见的医生是一个聪明、富有同情心的心理医生。他把孩子的问题归因于认知方面和发育方面的问题,意思是说,他不太愿意把儿童心理疾病归咎于父母的教育不当,而宁愿归咎于孩子的大脑缺乏某种有机的或生物化学方面的成熟,大脑的信息处理过程出了问题(因为生长发育滞后),等等。

  他是个相当不错的医生——关心孩子,人又敏锐。他发觉杰弗里非常聪明,尽管他的语言适应能力不太完美,这可能是由于多动症或者注意力缺乏综合征,但杰弗里又不满足这个疾病的所有诊断条件。他建议我们把杰弗里带去语言治疗师那里,帮助他治疗注意力不集中、易分心的毛病。我们立刻照做了。但是,语言治疗师的建议是“等等”:“让我们定期评估他,给他足够的时间长大吧。等等看,过一段时间,也许他的问题会清晰一些。”

  “悬荡绳子”、“重复问问题”,继续在持续时间、复杂性和深度等方面发展着。“悬荡绳子”,现在已经加上了肌肉不自主的收缩舒张和嘴里的呼呼声,一天大约要做5个小时。我们告诉他,我们不愿意看到他玩“悬荡绳子”,我们愿意和他玩别的什么。他怎么回答呢?他站起来,走回自己的房间,“呼”地一声关上房门,然后,一个人在房里继续“悬荡绳子”几个小时,直到他自己停下来。他可能需要“悬荡绳子”来满足什么东西,他无法停下来,我想,他心里一定非常想停下来,因为他知道,这样做会让他的爸爸妈妈不高兴。

  每天的生活充满了他无休无止的重复的问题。他学会了数数,然后,数数立刻成了他的一个新的痴迷行为:“妈妈,当我5岁时,鞠安娜(他的姐姐)就8岁了。…‘妈妈,当我6岁时,鞠安娜就9岁了。”这样的问题,他会对每一个他认识的人重复。心理学家还在继续跟踪他的病情,告诉我们要耐心。但是,天知道我儿子到底在干些什么?

  杰弗里的问题是,他无法清楚准确地表达出他在想什么,感觉如何,任何一个4岁的孩子都不可能有这种心智和能力,因此,杰弗里到底出了什么问题呢?其实我们一直在“猜谜”。我开始怀疑杰弗里能不能够上学,能不能够学会阅读,或者长大后能不能够工作。

  我们给杰弗里的怪异行为录了像(包括“悬荡绳子”、“扑翅”、“蠕虫式”等),这些录像慢慢成了非常好的诊断资料。为什么?因为在我们咨询过的所有的健康问题专家中,没有一个真正相信杰弗里会整天玩“悬荡绳子”。是的,他们相信我们的话,但体会不到我们对这个问题内心的那种焦灼。当杰弗里来到每一个专家面前时,他对所有的一切都极感兴趣(新的房间、办公室、办公设备等),以至于他忘了“悬荡绳子”或者“扑翅”了。因此,在他接受的无数个评估中,他看起来相当正常。

  即使我告诉他们,我自己也患有强迫症时,他们也并没有当一回事。在他们眼里,我是一个各项功能良好的、有能力的教授,就像他们一样。况且,很多家长都会说“我的孩子和我一模一样”。我认为他们根本没有认真听。

  因为上述原因,接下来看杰弗里的一个儿童精神科医生看起来并不是太担心。不管怎么说,在他面前的是一个聪明好奇的男孩子。但当他看过我们的录像后,他意识到,孩子出了大问题。杰弗里的儿科医生也有同样的反应,看过录像后,他的“等等看”

  的态度马上转变为“立刻行动”了。

  经过心理学家和精神科医生的一致同意,儿科医生觉得杰弗里需要一个神经病学方面的检查。检查排期几乎是依照急症的程序。我们终于可以在4周内看一个儿科神经科医生了。

  当你深爱的孩子生病时,等待几乎是一种无法忍受的状态。时间变得极慢。你希望立刻得到答案,而不是明天,或者后天。告诉你“你的下一个排期是在3周后”,这种话听起来就像“在一个月以后”一样,假如再加上“儿科精神科医生在今年1月份以前都没有时间看新病人”,家长那种无法忍受的绝望感会雪上加霜。

  每一个看医生的日子都意味着另一个找到“答案”的机会。我们当然不会幼稚到相信杰弗里的问题只有一个答案,但我们总是希望下一个医生会做出关键性的诊断。

  医生的名望越大,我们的期望也就越高。医生评估后做出的结论越模棱两可,越不确定,越混淆,我们的失望也就越深。我们等待了烦躁不安的4周时间去见一个世界上“最好”的儿童神经病学家——是的,是世界上。我们的医生朋友们,所有的我们在等待期间打电话咨询过的朋友们都告诉我,这个人“写了这方面的专着”。假如这个世界上还有人见过一个孩子整天“悬荡绳子”,嘴里发出“呼呼”声,同时做着无师自通的肌肉放松操的话,他就是那个人;假如这个世界上还有人见过孩子痴迷于问重复的问题的话,他就是那个人。假如这个世界上还有人能够找到“答案”的话。他就是那个人。

  这个儿童神经病学专家或许有极高的技术,但他缺乏一些对医生来说至关重要的技能,至少,他对家长的感受一点也不敏感。他走进咨询室,和我们交谈了一两分钟,几乎没有和杰弗里交谈,然后他以不容争辩的语气宣布,我们的杰弗里是一个4岁的精神分裂症患者。我想知道“为什么”,稍后,我因过度害怕而变得极度虚弱。但是,面对这个专家的判决,我想知道,“上帝啊!是什么让你做出这个诊断的?你是怎么知道的?”

  简而言之,他说,在杰弗里“悬荡绳子”时,他可能有幻觉。我告诉他杰弗里“悬荡绳子”时不需要依靠任何想象力,但他无视我的意见。

  我进一步说,在杰弗里“悬荡绳子”时,他看起来好像没有失去对周围环境的感知能力。例如,当他妈妈说:“杰弗里,看病的时间到了,穿好衣服。”杰弗里会暂时停止“悬荡绳子”。同样的,这条意见也被医生忽略了。

  当我告诉他,杰弗里的情感反应很丰富(精神分裂症患者往往只有愚钝模糊的情感反应),他点点头,依然坚持他的结论。

  当我告诉他,就像我告诉杰弗里的儿科医生一样,我自己也患有强迫症时,他笑了笑,又继续下去了。

  当我问他见过多少个4岁的精神分裂症患者时,他说,在过去6年的职业生涯里,他只见过一例。

  我告诉他,我从书上读过,对一个这么小的孩子诊断精神分裂症是非常困难的,他同意我的说法,接着告诉我,不管我怎么说,我的孩子确实患有精神分裂症。后来我们了解到,强迫症和精神分裂症常常被混淆。

  当我问他,为什么他排除了多动症/注意力缺乏综合征时,他说,杰弗里不符合那个病的特征,假如他有多动症的话,他不可能“悬荡绳子”几个小时。

  这个诊断结论显然有问题。无论如何,我们必须自己找到“答案”,看看杰弗里是不是真的患有精神分裂症。因此,我们去图书馆,翻阅每一本关于儿童精神分裂症和儿童精神病的书。我们给每一个熟悉杰弗里病情的心理医生和精神科医生打电话,向他们咨询。

  字面上,杰弗里一条都不符合,但这不够权威。我们打电话咨询过的所有医务人员看起来也不同意那个儿童神经病学专家的结论,但他们彼此也不同意对方的结论。

  尽管杰弗里患有精神分裂症的可能经过他们的一致同意被排除了,但我们可能拥有一个潜在的患有精神病的孩子,这个念头从来也没有离开过我们。

  药物治疗曲历史杰弗里首先使用一种叫做右旋安非他命的药物。这个药是一种中枢神经刺激剂,从1930年起就被用来治疗多动症。服药后的第一个小时,杰弗里反应非常好,一年半以来,他第一次停止了“扑翅”和“悬荡绳子”。接着,两小时后,一切又回到了从前。

  几个小时内,杰弗里的动作又回来了,但这一次,程度更加严重,5个小时的“悬荡绳子”变成了一整天。嘴里的“呼呼”声和深层肌肉放松操也同样变得严重了。看起来,他做这些的目的是为了缓解他体内用不完的精力和/或焦虑。

  看起来,我妻子帮助这个孩子的决心随着孩子疾病的加重也成比例地加强了。她可以一次花数个小时试图打断孩子的行为——从身体上和情感上把孩子拉出来。她想出任何一种可能的东西去吸引孩子的兴趣,以阻止孩子“悬荡绳子”。她研究每一种可能的药物,一天24小时研究这些问题。与此同时,她把自己生活的其他方面统统关闭了。

  她控制不住,我们其他人几乎插不上手。她唯一愿意谈的话题就是杰弗里。这件事听起来像一个笑话,好像我妻子正在学习如何成为一个儿童精神科医学委员会的委员,但是,像其他的笑话一样,这个笑话是建立在真实的痛苦和伤痛上的。

  自然,我们其他的孩子也受到了伤害。我们7岁的女儿鞠安娜就不喜欢家里出现的关于行为要求的双重标准。我们对她的要求和期望当然和对杰弗里的不同。“这不公平,”她会抱怨。她自然也会感到孤独。“爸爸,为什么你们总是和杰弗里玩,不和我玩呢?”她是对的。

  我们告诉鞠安娜,杰弗里病了。她虽然能够理解,但依然感到被抛弃了。她想要一个能和她一起玩的弟弟,……然而,杰弗里并不能够真正地“玩”。一天,她来到我们的卧室,哭着说:“我讨厌杰弗里。”

  也许,在我们中间,关于如何应付杰弗里的行为,她学得最好。鞠安娜学会了接受她弟弟的行为,并且在杰弗里的能力范围内和他玩。她从来没有放弃过尝试任何一种能够吸引杰弗里一起玩的办法。对杰弗里的刻板,她学会了耐心,她甚至会用甜言蜜语哄骗杰弗里去玩一些适合他年龄的游戏。

  对我来说,对于杰弗里带给这个家的一切,我从来没有真正恨过。我从来也没有对他发过火。感到挫败?当然。感到无能为力,无力控制局面?是的。但是,我从来没有对我的孩子发过火,从来没有想过希望他死掉。一点也没有!为什么?因为作为一个强迫症患者,对于一个人无法控制自己的行为会是一种什么样的状态,我太熟悉了。这种状态几乎和那种痛苦一样,是灾难性的。我知道,杰弗里绝对对自己的行为没有半点控制的能力。

  我的疾病同样让我能够容忍我妻子对我情感上的“忽略”,她对自己的“拯救使命”也完全没有半点控制能力。

  我们当地大学附属医院一位新来的专家及他的同事给我们带来了对杰弗里来说至关重要的一个医疗组织团队和一项治疗计划。我们接受了一个冗长细致的评估。

  所有的假设都被考虑在内。他们在杰弗里身上花了大量的时间。一个儿童精神科住院医生以一周一次的频率约谈我和我的妻子,监控杰弗里病情的进展。

  同样至关重要的是,我的妻子作为照顾杰弗里的指挥者/辩护人的角色被转移到了住院医生的肩上。这一点非常关键。高质量的医学护理需要一种客观和情感上的平衡。在这个阶段,我和我的妻子对杰弗里来说,关系太近了、卷入太深了、太过紧张了,以至于无法加入一些客观理智的东西。对我们每个人来说,住院医生的介入是非常合适的,也是极其需要的。

  住院医生的角色值得我们更多的关注,关于医生们如何尝试和拥有残疾孩子的家长们沟通,他为医生们树立了一个榜样。他的耐心和对我们家庭的关心给我们留下了深刻的印象。有时,我的妻子会连续5天打电话去问他不同的问题,他总是耐心地一一回答,无论我妻子的问题有多么荒谬。他会去图书馆找出有关文章,让我们阅读。

  他总是把杰弗里的利益放在心里,即使有的时候,为了杰弗里,他必须要严厉拒绝我们想做的一些事。他对待我们的态度总是庄重的,对我们充满尊敬。

  大学团队认为,杰弗里最初的诊断是多动症,另外,杰弗里可能也患有强迫症。他们是在仔细观察杰弗里后,在知道我也患有强迫症之前,得出这个结论的。他们觉得,杰弗里的“悬荡绳子”有强迫症的仪式化动作的特征,杰弗里问问题的方式也符合强迫症的规律。当然,他们也会非常乐意这样说:“这些都还只是假设,我们还不能确定。”

  我觉得,即使他们没有给出“答案”,但他们的坦诚也比那个教条主义的儿童神经病学专家好得多。

  这个团队转而对我的强迫症病史,特别是我用丙咪嗪治好了我的强迫症,现在还在用丙眯嗪巩固疗效表现出了特别的兴趣。但是,他们还是决定从被研究得最彻底最安全的药物开始。

  大学附属医院尝试了另外一个刺激剂,匹莫林(Cylert)。杰弗里的行为和态度变得更糟糕。他变得更加焦虑。核磁共振检查(胀I)结果正常,听力和视力检查也正常。

  杰弗里仍然继续着他的“悬荡绳子”,他停不下来。他问妈妈:“妈妈,我为什么要玩‘悬荡绳子’呢?”又再问了一遍。然后又问我们:“你们小时候也玩‘悬荡绳子’吗?”他也会问他的保姆同样的问题。

  住院医生最终给他开了丙咪嗪,一个我已经成功使用了3年的药物。

  在我们开始药物治疗整整半年后的一个星期五的晚上,我们给杰弗里服用了10毫克丙咪嗪,他变得很累,很快睡着了。

  第二天早上,他下楼来吃早餐,“悬荡绳子”消失了!一年半以来,除了他服用右旋苯异丙胺后的第一个小时之外,第一次,他不用“悬荡绳子”、“蠕虫式”或者“扑翅”了。

  药物的疗效一次大约持续几个小时,因此,我们每隔2到3个小时就给他服用一次。更让人吃惊的是,在药物完全起作用前大约20分钟,他会有一些症状,但这些症状的严重程度已经大大减弱了,吃药后约20分钟,这些减弱了的症状也完全消失了。

  偶尔,杰弗里会尝试做一些他以前做过的动作,但他对做那些动作的兴趣已大大减弱了。他的多动的症状和注意力缺乏的毛病也改善了,事实上,他居然能够安静地坐一段时间了。在我们的生活中,这真是一个奇迹!

  我们和杰弗里的神经科住院医生开始思考:是不是杰弗里的强迫症和某种程度上的多动症是天生的呢?

  成人强迫症患者做仪式化动作和其他一些无厘头的行为,目的是减缓他们内心那种强烈的焦虑。尽管患者对某些仪式化动作可能做出一些解释,但在他们状态好的时候,在他们理智正常的时候,他们都会觉得这些动作是无厘头的。是什么驱使像我一样的强迫症患者去做这些动作的呢?——是那种无休无止的焦虑!这种焦虑让我们觉得,如果不去做这些,将会发生可怕的灾难性后果。

  在一个4岁孩子身上,“悬荡绳子”是不是强迫症重复检查、反复洗手、病态要求对称的另一种版本呢?强迫症有一种症状是病态地要求东西必须绝对对称,杰弗里的“悬荡绳子”是不是在尝试把绳子荡得左右绝对对称呢?他的肌肉的自主收缩和舒张,是不是他的一种释放焦虑的方式呢?这样看来,“悬荡绳子”和我在去考试的路上反复检查那个“不存在的交通意外”是一样的。不能连续思考,对数字的顺序和数字间关系的强迫性病态的要求,难道不能解释为是成人强迫症患者在尝试创造一个更加有序、更加可预见的环境吗?

  我花了很多年时间找到一些帮助我和我家人的方法。这些方法包括一些特定的行为,比较科学。绝大部分的方法都是在面对这个疾病时,如何让自己安静下来。

  阅读是最有效的方法。强迫症患儿的家长们可以在书里找到很多问题的答案,不是特别多,但确实有一些。

  你还可以从阅读里得到更多。通过阅读,你知道你不是这个世界上唯一的患者,你可以学到一些词汇帮助你归纳总结这种疾病,书还可以帮助你更好地理解这种疾病。你了解到医学科学的研究人员已经了解了这种疾病,正在努力研究治疗这种疾病的办法。书中对一些治疗强迫症的药物治疗方法、处方药的描述,对这些药物是如何帮助患者的生动阐述可以让你得到些许安慰。当然还有坏消息,药物治疗不是对每个人都有效,这个疾病可以严重到需要住院治疗。

  各种各样的书里反复阐述了一个非常重要的信息,那就是,你或你的孩子得强迫症绝对不是你的错!早期的大小便训练,过于严格的家庭教育和家庭纪律,一个没被解决的“恋母情结”,以及无休无止地要求你的孩子整理他乱七八糟的房间,可能不是,或者说,不太可能是强迫症的病因。

  强迫症、感冒、糖尿病至少有一点是相同的——它们的病因。强迫症可能有它的生物学基础,就像我在我的家庭案例中描述的那样,可以遗传。区别在于,强迫症表现为一些奇怪的行为,而感冒和糖尿病仅仅是身体上的不适。对我和我的妻子来说,认识到这一点是一个极大的放松,因为这个理解可以让我们把强迫症的病因归人一个理性的范畴。现在的问题是:如何让杰弗里的老师们理解。

  你如何告诉别人你们家陷在了一种严重的疾病里?你如何向他们解释这种看起来像是心理疾病的病其实只是一种像感冒一样的生理性疾病呢?

  我们从杰弗里的学前班老师开始。她是一个特别的人,有她自己独特的观察世界的观点。她接受的培训教她如何向班里的大多数学生解释孩子在生长发育过程中遇到的心理和精神方面的问题——营养不良,兄弟姐妹之间的竞争,以及家庭亲情的冷淡。在很多种情况下,这种解释是有效的。但是,如何向其他学生解释杰弗里可能有心理上的残疾,确实给她带来了不少麻烦。同时,她也难以接受一个4岁的孩子为什么要吃那么多药。事实上,她根本不想接受这些解释,而把所有的问题归咎于“心理”。

  严重的心理问题可以导致强迫性的行为,在这一点上她是对的,但同样重要的是,强迫症是从哪里开始的?我们做什么可以帮助到强迫症的患者?坚持她的“心理问题导致强迫症”的假设让我的妻子感到非常不舒服,因为她把杰弗里的病单单归咎于他的母亲了。有一个残疾的孩子已经够辛苦了,加上某个人坐在旁边对你做家长的方法指指点点——实际上你心里非常清楚,你已经尽二切可能去爱这个孩子了——这是难以忍受的。

  直到杰弗里的学前班老师知道我也患有强迫症,她才开始重新审视她先前的假设。这种现象其实并不是孤立的,实际上,在我们家里,很多家庭成员也是在以同样的方式看待这件事。

  我们认识到,最好的方法就是告诉别人所有的“事实”。他们有这样的想法并不完全是他们的错,因为他们根本不了解这种病。公众对强迫症知之甚少,并且像其他许多精神疾病一样,强迫症患者们也会纷纷选择否认、忽略或者隐藏。没有人愿意坦率到那种程度,因为坦率意味着向别人暴露更多自己的隐私,而通常情况下,没有人愿意这么做。所有这些都是摆在我们面前的困难……但是,我们爱我们的孩子,我们希望帮助他克服强迫症,我们希望帮助我们的朋友们和其他家庭成员们接纳这个孩子,我们别无选择。

  今天,杰弗里依然依靠丙咪嗪进行维持治疗,和丙咪嗪类似的,一个还在试验中的药物,安拿芬尼,也作为一个备选药物。L一色氨酸,一种在健康食品店可以买到的,可能有助于提高大脑血清素水平的保健药物,看起来对杰弗里也有些帮助。

  因为坚持药物治疗,杰弗里的绝大部分症状都消失了。他的语言能力发育得非常快,他可以和他的姐姐和弟弟玩了。对杰弗里来说,他可能还有很长的路要走,但是,他至少不用再每天“悬荡绳子”了。

  同时,我们也学会了更好地照顾杰弗里的方法,面对任何变化,我们都会帮他仔细地做好准备;在一些小问题上,尤其是当他的疾病迫使他给我们制造一些麻烦时,我们学会了让步;我们尽一切可能保持杰弗里的身体强壮;他的聪明对他来说是一个宝贵的财富,因此我们尽力培养他。最近他比较喜欢地图,因此,我们在他的房间里贴满了地图。

  但是,杰弗里的情绪依然比较起伏不定,他有“好的一天”和“坏的一天”。我希望能够把时间倒回去15年,看看我当年是如何解决这些问题的。我的妻子现在能够更好地接纳他了,我们大家都能更好地接纳他了。我的妻子终于明白:除非她的心变得非常坚强,否则她无法帮助杰弗里,帮助我们。在杰弗里的“坏的一天”,我负责照看他,因为我也有强迫症,更加容易容忍杰弗里的强迫症症状。她永远不能完全理解强迫症的痛苦,因为她没病。

  在公众对强迫症的认识越来越普及的过程当中(今天仍然是这样),S博士、他的妻子和杰弗里是先驱。今天,他们可能不需要再等那么久才能获得帮助。在今天的大学研究中心,家族成员中有过强迫症“阳性”家族史的患者,在诊断过程中是一定会被认真考虑的。但是,在那个时代,在S博士辗转于一个个医学专家之问寻求准确诊断的过程中,可能,那些专家从来也没有遇到过强迫症的病例,或者,即使遇到,他们也错过了。

  在我职业生涯的早期,我也会有很多好的理由无法正确帮助杰弗里一家,因为强迫症患者如果不主动前来寻求医治,你不可能在医学院或者在做住院医生期间认识强迫症,更糟糕的是,那个时代,医生对付强迫症也没有什么好的办法。随着药物治疗和行为治疗的发现,有件事给我的印象非常深刻:那就是越来越多的同行们会向我咨询强迫症的相关信息,并且迫不及待地在他们的临床上应用。30年以前,当医生们发现锂制剂可以治疗狂躁型抑郁症时,同样的情况也曾经出现过,突然之间,一个新的希望引发了研究者新的兴趣。狂躁型抑郁症的诊断率大幅提高了。今天,同样的事情发生在了强迫症身上。

  在S博士的故事中,有一些不同寻常的片段。在杰弗里早期的诊断过程中,S博士和他的妻子去过很多“中心”,但接待他们的医生可能只是一个行为治疗师,也可能,他们去过的“中心”里根本就没有强迫症方面的医生。更加不同寻常的是:丙咪嗪在S博士和他儿子杰弗里身上奇迹般的疗效。丙咪嗪当然值得一试……直到安拿芬尼在美国变得非常普遍前,丙咪嗪一直是治疗强迫症的首选。但是,在我治疗的绝大部分患者当中,丙咪嗪好像不能够帮助患者压制或者去掉强迫症的强迫性困扰的念头,这就是我们使用安拿芬尼的原因。杰弗里和S博士也试过安拿芬尼,但相对而言,丙咪嗪更好。我不知道为什么。

  可能,杰弗里有两个病:注意力缺乏综合征(通常被叫做“多动症”)和强迫症。这一点可能把他的医生弄糊涂了。诚然,对很多医学专家来说,告诉患者“我不知道”是一件非常令人尴尬的事。

  在杰弗里的学前班老师身上发生的事特别让人感到难受,因为它印证了一个传统——幸运的是,这个传统正在快速消退——我们通常认为,“好”的照顾者关心被照顾者的心理,“坏”的照顾者把问题归咎于基因或者生理基础的解释。老师不愿意听S博士和他妻子的解释,我猜,应该是扎根在上述“传统”上。

  S博士一家是幸运的。与和普通人讨论相比,和医学专业人员讨论会让他们更加放松。他们都是大学毕业,也都非常聪明。他们是对的。我对其他有着和S博士一家类似情形的家庭的建议是:像他们一样,当第一次看病没有效果时,继续和专家争论……最重要的是,不要放弃。
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